MUDr. Pavel Bician zo Svetielka nádeje: Pravda je vyslobodzujúca, i keď je ťažká a nepríjemná

Aké je poslanie združenia?  

- Svetielko nádeje zameriava svoje projekty na pomoc deťom s onkologickým ochorením, ale aj s iným vážnym ochorením a pomáha aj ich rodinám. Hlavná je priama pomoc na klinike pediatrickej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici. Osobne si najviac cením to, čo pacientom vieme poskytnúť, hoci nemocnica na to nemala kapacity – napríklad máme samostatného psychológa, liečebného pedagóga, fyzioterapeuta vyčleneného pre deti. Tiež máme sociálneho pracovníka len pre našu onkológiu. To ale ani zďaleka nie je všetko. 

Je liečba rakoviny náročnejšia než liečba iných chorôb? Alebo je to skôr strašiak, keďže je aj mnoho iných náročných ochorení? 

- Presne tak, je to stále taký mýtus. V detskej onkológii vyliečime minimálne 80 percent detí, ale v ostatných rokoch je to ešte viac. Mýtus o rozsudku smrti stále trvá. Sú aj špeciálne pediatrické diagnózy, ktoré môžu byť oveľa vážnejšie s dlhodobejším priebehom, kým dieťatko zomrie. Samozrejme, liečba na onkológii je náročná, lebo trvá týždne, mesiace, niektoré najvážnejšie ochorenia i niekoľko rokov. 

Stále ostávajú deti, ktoré buď zomrú na komplikácie liečby alebo ich ochorenie ďalej postupuje a zomrú. Pre nich máme niekoľko projektov, napríklad detský mobilný hospic. Dostávajú sa do paliatívnej starostlivosti v domácom prostredí. Robíme aj stretnutia rodín, ktoré z akéhokoľvek dôvodu prišli o dieťa. Pre nich sú určené pravidelné stretnutia aj za prítomnosti psychológa, kde môžu tieto veci zdieľať medzi sebou.  

Čo všetko sa vám zatiaľ podarilo realizovať? 

- Zriadili sme prepravnú službu, ďalej je to pomoc pri preplácaní liekov, ktoré nie sú vôbec hradené zo zdravotného poistenia alebo len čiastočne pre tých, ktorí sú povedzme v ambulantnej starostlivosti alebo medzi jednotlivými hospitalizáciami. Tiež sme rodičom na oddelení zriadili kávovar, aby nemuseli chodiť niekoľko poschodí. Pre nich je každé vzdialenie od dieťaťa náročné.  

Našou snahou je použiť čo najmodernejšiu liečbu s čo najmodernejšími podmienkami pre rodinu aj s celou jej podporou. Staráme sa o rodiny a súrodencov, ktorí prišli o člena rodiny. Deťom, ktoré u nás absolvujú ročnú alebo aj dlhšiu liečbu, pomáhame s integráciou do normálneho života organizovaním táborov, výletov, stretnutí. Snažíme sa, aby dieťa mohlo tráviť čo najviac času so svojimi blízkymi. Pokiaľ ho preto chcú navštíviť súrodenci či starí rodičia, môžu bezplatne prenocovať v jednom z našich dvoch bytov, ktoré sa nachádzajú priamo v areáli nemocnice. 

Spomínali ste prepravnú službu. Prečo je taká dôležitá? 

- Pre rodiny je cestovanie náročné fyzicky, organizačne i finančne. Mnohokrát je to otec, ktorý vozí, hoci by mal byť v práci. Toto ekonomicky zasahuje rodinu. Z medicínskych dôvodov deti potrebujú, aby boli izolované a aby neboli v kontakte s inými, čo sa v sanitkách stáva. Denne u nás jazdia minimálne dve autá. Ak dieťatko má byť o ôsmej tu a je z Čadce, tak náš šofér musí o štvrtej vyraziť z Banskej Bystrice, aby bol o šiestej u nich a o ôsmej tu. 

Koľko v priemere trvá, kým je detskému pacientovi určená diagnóza? 

- Na pracovisku u nás napríklad pri podozrení na leukémiu vieme spraviť diagnostiku do 24 hodín. A začať liečbu. Našťastie diagnostické procesy nie sú až také komplikované, je to odber kostnej drene a laboratórne vyšetrenia. Výsledky genetických vyšetrení prichádzajú neskôr.  

Kým sa však dieťa dostane od prvých príznakov od pediatra, to môže trvať dosť dlho, dni, týždne, možno niekedy aj mesiace. Deti majú mnohokrát tzv. nešpecifické príznaky, možno ich bolia nožičky, vtedy pediater aj ortopéd si môžu myslieť, že ide o nejaké problémy s rastom. Niekedy je to veľmi ťažké odlíšiť. 

Aká je najčastejšia prvá reakcia rodičov, keď sa dozvedia diagnózu? 

- Je to rôzne, keďže sme každý iný. Taká najprirodzenejšia reakcia je hnev, smútok, odpor, popieranie. Otázky či sme si istí diagnostikou. Lebo niekedy napríklad pri leukémii sa to zistí náhodne, keď je dieťa na vyšetrení z iného dôvodu. Vtedy je to pre rodičov veľký šok a vtedy sa aj náročnejšie adaptujú na liečbu. Sme na to pripravení a máme špeciálne komunikačné tréningy.  

Niektoré reakcie sú extrémne, rodič odmietne liečbu. Nie preto, že by chcel svojmu dieťaťu robiť zle, ale hľadá inú liečbu, aby dieťa nemuselo absolvovať náročnú liečbu u nás.  

Od určitého veku už dieťaťu poviete, že má ťažkú diagnózu? Kto a ako mu to povie? 

- Každé dieťa má nárok dozvedieť sa to veku primerane. Je veľmi dôležité dohodnúť si komunikačnú stratégiu. Ak je želaním rodiča, že to oznámi dieťaťu on, tak sa tiež dohodneme, ktoré informácie sú nevyhnutné. Deti to už aj tak vedia a môžu sa to dozvedieť nejakým nešetrným spôsobom. Pravda je vyslobodzujúca aj pre rodičov, i keď je ťažká a nepríjemná. Všetci potrebujú vedieť, čo ich čaká, aká je diagnostika, liečba, očakávanie ohľadom úspešnosti.  

Je v tomto procese dôležitý psychológ? 

- Určite je. Ideálne pokiaľ ho máme pri vstupnom rozhovore. Viete si predstaviť tú ťaživú situáciu rodičov, aj dieťaťa, keď nevedia, čo im je. Už pred kompletnými výsledkami im musíme vysvetliť najpravdepodobnejšie scenáre. Pre každého je to ťažká rana, zásadná zmena v živote. Mení sa fungovanie rodiny, mení sa vyhodnocovanie zmyslu života. Rodičia potrebujú psychologickú podporu niekoľko mesiacov.  

Vydali ste príručku o stravovaní. Akú úlohu zohráva strava pri liečbe?  

- Je to súčasť liečby a je nesmierne dôležité, aby dieťa bolo v dobrom výživovom stave. Vtedy sú aj výsledky liečby lepšie. Snažíme sa nielen dosiahnuť energetický príjem, ale aj pripraviť jedlá, na ktoré majú chuť. Dobrovoľníci odšťavujú deťom ovocie, asistentka zabezpečuje do Zdravej chladničky jogurty, výživy, syry. Chceli by sme mať vlastnú kuchyňu, aby sme deťom mohli variť.  

Keď sa rodina dozvie závažnú diagnózu, čo by potrebovala od svojho okolia?  

- Z mojej skúsenosti je to tak, že pre každého môže byť pomocou niečo iné. Je veľmi dôležité, aby ľudia boli prirodzení a pokračovali v bežnej komunikácii, ktorú mali aj dovtedy. Treba sa normálne spýtať a ponúknuť, s čím by vedeli pomôcť, no nevnucovať sa. Pokojne sa spýtať znova o týždeň, ponúknuť odvoz, spraviť nákup, tráviť čas s dieťaťom...